Ny pasientjournallov og ny helseregisterlov; Fagforbundets høringsuttalelse

Pasienters helseopplysninger er svært sensitive opplysninger som stiller høye krav til enhver person og et hvert system som håndterer dem.

01.10.2013 av Seksjon helse og sosial
Sist oppdatert: 11.04.2014

Personvernet må, etter Fagforbundets oppfatning, alltid vektes tungt i spørsmål som angår innhenting, registrering og bruk av personentydige (indirekte identifiserbare) helseopplysninger i helseregistre og i kvalitetsregistre.

Bruk av helseopplysninger til andre formål enn å yte helsehjelp (i.e. forskning, planlegging, statistikk mv) må underlegges strenge krav til personvern, og pasientrettighetene må stå sterkt. Pasientenes rett til samtykke er et bærende prinsipp i helsetjenesten. Det sikrer medvirkning og øker rettssikkerheten for pasienten. Ansattes taushetsplikt bidrar til å bygge tillitt mellom pasient og helsearbeider, og til helsetjenesten generelt i befolkningen. Dette bidrar til god kvalitet i tjenetestene.

Fagforbundet ser at forslaget om ny pasientjournallov legger tilrette for bedre samhandling mellom helsepersonell i ulike deler og nivåer av helsetjenesten. Det er imidlertid en rekke andre sider ved disse lovforslagene, som reiser viktige prinsipielle spørsmål knyttet til personvern og pasientrettigheter.

I høringsnotatet gis det en oppsummering av reguleringen av pasientjournal og helseregistre i de nordiske landene.  Fagforbundet merker seg at krav til innhenting av samtykke om utlevering av pasientinformasjon, og pasientenes rett til å reservere seg mot innhenting og registrering av helseopplysninger står relativt sterkt i Danmark, Sverige og Finland, sett i forhold til det foreliggende forslaget til regulering på områdene i Norge.

Fagforbundet stiller spørsmålstegn ved om det er til pasientenes beste, at nye, sentrale helseregistre skal kunne etableres kun ved forskrift, og uten samtykke fra den registrerte. Vi mener det gir forvaltingen for vide fullmakter, å etablere nye sentrale helseregistre, uten lovvedtak/behandling i Stortinget. Fagforbundet viser til de omfattende avveiningene som har gått forut for etablering av sentrale registre tidligere. Vi finner ikke at det er tilstrekkelig begrunnet at det skal åpnes for en langt mer liberal praksis på området.

Departementet vurderer også å gjøre unntak fra taushetsplikten, slik at databehandlingsansvarlig kan utlevere indirekte identifiserbare helseopplysninger fra helseregistre, til formål registeret er etablert for. Fagforbundet mener at dette er betenkelig, både med hensyn til personvern, pasientenes og befolkningens tillitt til helsetjenesten, og ut fra et føre - var prinsipp (forebygge pasientdata på avveie).

Departementets forslag om å innføre reservasjonsrett i stedet for samtykke for enkelte nasjonale kvalitetsregistre (som inneholder personidentifiserbare individuelle helseopplysinger), vil svekke pasientenes rettigheter. Fagforbundet stiller spørsmål ved om det finnes tungveiende grunner som kan rettferdiggjøre på denne måten å sette pasientenes rett til samtykke til side.

Pasientenes tillitt til helse- og omsorgstjenesten er noe ansatte og sektoren bygger og forvalter hver dag, i hvert møte med pasienten. Ansatte i helse- og omsorgssektoren må ha tillitt til at sentrale helsemyndigheter setter personvernet og pasientrettighetene høyt i vektingen mellom ulike hensyn. Fagforbundet mener vi har grunn til å etterlyse en mer offensiv ivaretakelse av personvern og rettssikkerhet i spørsmål vedrørende etablering og forvaltning av helseregistre og personentydige kvalitetsregistre. Dette vil i større grad bygge opp om pasientenes tillit til helsetjenesten og sentral helseforvaltning, og styrke pasientenes rettssikkerhet og personvern.

Med hilsen
FAGFORBUNDET

Signe Hananger
Avdelingsleder

Seksjon helse og sosial