Fagforbundet støtter målet om at innbyggere skal ha bedre tilgang til egne helseopplysninger, og at relevante helseopplysninger kan brukes der de trengs. Bedre tilgang til data kan både bidra til bedre helsehjelp, og til bedre forskning. Det er positivt med plikt for medlemsstatene for mer systematisk opplæing i sikkerhet og personvern.
Reservasjonsretten
Fagforbundet er derimot kritisk til særlig sekundærbruken av helsedata, spesielt med tanke på målrettet reklame mot sårbare individer med helseutfordringer som oppstår med deling av helsedata.
Her har blant annet European Public Service Union (EPSU), hvor Fagforbundet er medlem, forhandlet fram at det skal være mulig å reservere seg. Denne retten mot å reservere seg ble derimot ikke så god som man ønsket, og det er viktig at departementet er klar over
at flere europeiske organisasjoner mener sluttresultatet gir for dårlig vern.
KI-bruk for dårlig kartlagt i EHDS
Bruk av kunstig intelligens er ikke direkte berørt i forordningen eller høringsnotatet og reglene knyttet til dette blir primært regulert gjennom Forordning om kunstig intelligens (Europaparlaments- og rådsforordning (EU) 2024/1689 av 13. juni 2024).
Fagforbundet ønsker likevel å understreke at ansvarlig bruk av KI er en
grunnforutsetning for tillit til den offentlige helsetjenesten.
Kombinasjonen av helsedata og analyser med kunstig intelligens kan føre til kartlegging av befolkningen som kan svekke anonymitet og pseudonymisering. Disse konsekvensene må derfor grundig vurderes før kunstig intelligens brukes som verktøy i analyser av helsedata.
EHDS løser ikke de grunnleggende problemene
I helsesektoren er det fortsatt et stort digitalt etterslep med fagsystemer som ikke snakker sammen, og manuell overføring ved inntasting av data er en normal del av arbeidsdagen for mange. For å få brukervennlige og tidsbesparende IKT-løsninger som muliggjør oppdatert oversikt over data og informasjonsdeling på tvers og
mellom nivåer, må det sikres at både spesialist- og primærhelsetjenesten har tekniske og økonomiske forutsetninger for å utvikle nødvendige programmeringsgrensesnitt (API).
Medvirkning essensielt
For å få systemer som er basert på innsikt i arbeidet er ansattes og tillitsvalgtes medvirkning essensiell. Det vil i større grad medvirke til nødvendig innsikt i risiko- og sårbarhetsvurderinger og dermed legge til
rette for en forbedret implementeringsprosess og bærekraftige endringer over tid.